人皆生而平等,即使面對身體殘缺或疾病困擾,也應受到尊重和保護。尤其受病患折騰的學童,更需要我們伸出援手,協助他們身體復康之餘,也讓他們的潛能盡展,建立尊嚴自信,才能融入社群,以達致豐盛人生。

香港紅十字會特殊教育及復康服務是為未能在主流學校接受教育的學童提供合適的教育服務。由始於1954年開辦首家醫院學校,為留醫病童提供多元化教育服務,到開辦為各種原因導致身體殘障的學童而開辦的香港紅十字會雅麗珊郡主學校、香港紅十字會甘迺迪中心及香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校3所身體弱能學校,前兩者更提供宿舍服務。60多年來不斷把服務擴展,醫院學校的數目不但增至全港18間,而身體弱能學校所提供的服務及設施更愈趨多元化。

由80年代中首度引入源自匈牙利的「引導式教育」以及2001年香港紅十字會甘迺迪中心首次試辦大學預科課程等先導計劃,都為本地特殊教育發展帶來重大突破。加上輔助學生學習及治療的輔助器材也不斷增善改良,近年更增設不少電腦系統以輔助學習如「眼球操控滑鼠」等先進技術,都大大提升學童學習的興趣與成效。

踏入2019年,我先祝大家新年快樂,身體健康!

回顧過去一年,我曾跟您分享過多個勵志故事, 介紹香港紅十字會如何透過不同的人道服務,積極推動「備災」工作,希望市民大眾以至弱勢社群都關注「防患於未然」的重要性。新一年,我希望能邀請您遊走更多不同的人道服務,包括我們已推動超過60載的特殊教育及復康服務。

人皆生而平等,即使身體殘缺或受疾病困擾,也應得到尊重和保護。同樣地,受病患折騰的學童,理應得到平等的學習機會,好讓他們潛能盡展,活出尊嚴和自信。就像今次要介紹兩位就讀於香港紅十字會轄下其中一所特殊學校—香港紅十字會甘迺迪中心(甘校)的同學胡贊濠及施庚均,二人縱然分別因患有大腦麻痺症及脊髓性肌肉萎縮症,以致四肢活動能力嚴重受損,學習和生活的路途既崎嶇亦艱難,他們在老師及駐校治療師的協助和鼓勵下,仍能透過使用合適的輔助器材和復康設備,克服自身障礙,踏出探索世界重要的一步。

我希望您能抽空細閱贊濠及庚均的故事,了解更多兩位同學分別在「眼球操控滑鼠」和吊機的協助下如何改善學習及日常生活,以及校內職業治療部主管張Sir在陪伴及支援學童的難忘點滴。我期望帶您進入特殊學童的成長及學習世界,理解他們的障礙及困惑,以及儀器和科技怎樣可以協助解決或減輕他們的艱辛。

眼裡一小步 開創更遼闊天空

「遇上陰沉的下雨天,你心情會怎樣?」香港紅十字會甘迺迪中心(甘校)職業治療部主管張Sir突然問我。我想也沒想,本能答道,「會覺得心情不佳,唔開心。」「沒錯,這都是我們普遍的想法,起初我們以為贊濠也跟我們想法一致,但原來,他並非這樣想。」

19歲的胡贊濠自出生便患有大腦麻痺症,嚴重影響四肢及說話能力,自小不但無法走路需以輪椅輔助,生活起居也必需由他人照顧。

贊濠也因為無法說話,自小也只能以眼神或點頭或最基本的肢體動作來表達自己,入學後在職業治療師的評估及安排下,才真正學習以電腦系統輔助表達所想。由早年透過手部控制桿控制滑鼠,到幾個月前開始學習使用「眼球操控滑鼠」,即透過特設外置感應器感應使用者眼球轉動來控制滑鼠操控電腦,張Sir笑言才真真正正了解贊濠的所思所想。

贊濠5歲起入讀甘校,張Sir可說陪伴著贊濠成長,見證着他的進步和成長。
別把想法 套在他們身上
外置於電腦螢幕下方的「眼球操控滑鼠」感應器可透過感應使用者的眼球活動,控制游標的活動方向,從而操作電腦。

回想那個下雨天,贊濠坐在電腦前,正練習着用眼球來控制滑鼠的技巧。張Sir隨意問問他心情怎樣,以為他必定答『唔開心』,誰知他竟回答『好熱』,這一下的確令張Sir恍然大悟。

「贊濠一向怕熱,下雨天沒開冷氣濕濕笠笠,他覺得很不舒服。換在以前,他要出盡九牛二虎之力拿起控制桿去表達,對他來說一點不容易,加上我們的既定假設也算無傷大雅,他可能怕麻煩無奈接受我們對他的誤解。但現在,以眼球來控制滑鼠的方法來得更簡單直接,他自然不會放過機會去表達心中真正所想。」

又像到訪當天,我們跟贊濠首次見面,他表現得興奮雀躍,還急不及待利用眼球控制滑鼠來作自我介紹;我們一直發問,他一直積極回答,直至他累了,便乾脆告訴我們「好悶」,張Sir直言這都是一大進步。

「對情況較嚴重的大腦麻痺症學童來說,「眼球操控滑鼠」的技術絕對有助他們表達更深層次的情緒和內心世界。要知道,作為照顧者跟病童長期相處,一般都可以透過他眼神或小動作猜出他的心意,但對於他內心的真正感受,卻未必能一眼看穿。所以能以電腦系統輔助讓他直接去表達,才能真正改善彼此的溝通。」

成功感 成就學習動力

溝通得以改善,「眼球操控滑鼠」技術也大大提升贊濠的學習興趣和動力,張Sir分析乃源自點滴累積的成功感,「贊濠是個比較被動的孩子,不太肯主動嘗試,加上日常生活中他可以控制的事情根本不多,所以容易感到挫敗沮喪,失去學習興趣。但「眼球操控滑鼠」能讓他以較輕鬆的方法表達自己,自然多了一份成功感和滿足感,進而推動他繼續嘗試、學習,而非輕易放棄。」

贊濠的確在使用「眼球操控滑鼠」之前,一直靠手部控制桿來控制電腦,不過因為手腕力量較弱及長期使用導致肌肉勞損,他每次拿起控制桿都得出盡九牛二虎之力而弄致滿頭大汗;加上輸入程序也相對較繁複,用控制桿選定選項後,還得「拍掣」輸入,半個小時可能只能按出5、6個選項,挫敗感也悠然而生。

現在使用「眼球操控滑鼠」,只需定眼看着電腦螢幕下方的感應器,便會控制滑鼠操作電腦以及輸入訊息,大大減低手部肌肉承受的痛苦。操作更為簡單,難怪贊濠學習使用眼控才短短個多月,已能做到基本操控。

「對於大腦麻痺症學童而言,眼控技術也有一定難度。由於這類病人的頭肩部都會經常擺動,要把頭部固定在同一位置,病人本身也要有足夠體能,而且眼睛也必需要專注,感應器才能把訊息閱讀出來。贊濠由最初無法集中以致眼睛『跳』不停或錯望『隔離』,到現在開始熟習電腦版面,並能穩定眼球,一步一步成功揀選心中選項,進步的確不少。相信他再練習一至兩年,便能成熟操控眼控,利用電腦探索世界。」

為方便仍是初學者的贊濠學習使用「眼球操控滑鼠」操作電腦,駐校職業治療師及言語治療師特意為贊濠設計多個簡單的電腦版面,並將電腦按鈕放大,以便贊濠表達自己的感受和想法。
科技普及 讓更多病童受惠

其實,除了像贊濠這類大腦麻痺症的學童,患有脊髓性肌肉萎縮症或其他肌肉活動能力有限或因手部肌肉長期勞損的病人,都適合使用眼控協助學習和溝通。張Sir說,甘校於7年前引入此技術,協助過不少病童積極學習、認識世界;一路走來,感觸良多。

「當年此技術在香港還未普及,相關儀器及軟件動輒8、9萬元一部,我們經歷千山萬水才找到相關專家一起研究,並在學校試用,箇中艱辛還瀝瀝在目。幸好近年科技發展一日千里,現在價格已下降至兩、三萬元一部,可供學生使用的機會大大增加,間接也讓他們的學習之路變得更為順暢。」

現時,甘校內約有5名最有急切需要的學童輪流使用校內唯一一部設有「眼球操控滑鼠」的電腦。張Sir坦言希望儀器有助他們打開知識之門之餘,能讓我們走進他們的心扉,並增進他們與人的溝通能力,「透過眼控,他們能夠表達內心所想,繼而向他人要求所需協助,這是我們最希望看到的。」

贊濠正學習在更多範疇運用「眼球操控滑鼠」,並將嘗試在本學期運用「眼球操控滑鼠」代替職員代筆進行考試。
吊機 讓生活更方便
天花式或地台式吊機的使用方式大致相同,照顧者只需把吊布從背後包裹學童全身,便可輕鬆把整個人吊起,再沿天花路軌或隨吊機車移動至適當的位置便可。

甘校一直為身體弱能及多重障礙的學童提供全面教育及復康服務,病況除以溝通及手功能障礙為主,行動困難者也佔上5成。

像今年就讀中三的施庚均,自小便患有脊髓性肌肉萎縮症,以致嚴重影響四肢功能,只有手部尚餘基本活動能力,生活起居得全由家人照顧,平日走動也必須以輪椅輔助。

但身體上的殘缺絲毫無阻庚均探索世界的心。自小一入學以來他成績一直不錯,唯獨行動問題成了他日常生活中最大障礙。例如平日在家,由睡床到浴室,甚或坐到旁邊的輪椅,雖只是幾步路程,庚均卻只能靠父母扶抱。他年紀尚小時情況還好,但近年日漸長大,體重增加,扶抱對照顧者的體能來說,便成了一大考驗。

即使在校舍裡,每當要進行物理治療課或其他治療訓練時,均需要2至3名職員合力才能協助庚均移動至器材上。可想而知,庚均在日常生活以至學習上都受到不同程度的影響。幸好,針對行動有困難的學童所需,多年前甘校已於大部份的校舍天花安裝吊機,同時也引入地台式吊機,以配合不同的情況所需。

庚均的學習能力很高,而且樂於學習。課餘更會到小學部擔任「大哥哥」協助初小的同學解答學習上的問題。
雖然甘校大部份校舍的天花,包括職業治療室和水療室等都已裝上天花式吊機,但新翼小學部的天花吊機設備目前仍待有心人資助。當庚均和其他行動不便的高年級生到新翼參與活動時,往往需從舊翼借用全校只有兩台的地台式吊機,甚為不便。
行動困難 無阻求學熱情
負責跟進庚均的職業治療師馮姑娘解釋,由於庚均全身肌肉無法用力,照顧者扶抱起來,往往會感到比他真實體重更重而顯得份外吃力,一不留神的話,容易拉傷跌倒,甚至導致腰部肌肉勞損。

吊機對前線照顧者幫助甚大,大大減少意外發生,對庚均來說,也令生活得到改善,最大分別是「舒適」。

「從前照顧者要從後把我抱起,手通常會用力扣在腋下,有時會覺得不太舒服,但改用吊機的話,移動時就輕鬆多了。」

庚均坦言,自身的行動問題向來給他帶來無形的精神壓力,像最近要搬家,新居還未來得及裝上天花式吊機,爸媽又要回復以前做法,以人手扶抱他上下床及移動,每次總弄至「大汗疊細汗」。

早前更有一回,庚均媽媽獨自扶抱他時更不慎絆倒導致骨折,最後要到醫院打上石膏,回家後還堅持繼續照顧他,更令庚均感到歉疚。「若果當時可以用吊機的話,媽媽便不會受傷了。」這次意外再次證明吊機對行動困難病童的重要性,不僅為生活帶來方便,也大大減輕學童的精神壓力,培養更好的學習情緒。

最近庚均的手部肌肉進一步退化,拿起控制桿操控電腦或輪椅時開始感到吃力,當他得知贊濠正在學習使用「眼球操控滑鼠」時,便立即主動向張Sir提出也想嘗試使用新儀器幫助學習。庚均主動學習的積極態度令張Sir感到非常鼓舞。

「教育的目的就是要啟發學生主動學習,克服身體的限制,自由探索無限的世界;我們能夠做到的,就只有盡力提供一個合適的學習環境和一切可行的協助;看來,多年來的努力耕耘還是沒有白費。」

於甘校職業治療部為身體弱能學童提供支援超過19年,令張Sir最感欣慰的就是見到學童積極克服自身的障礙,自由地發展潛能,找到屬於自己的一片天。

我期昐您響應我們的呼籲,您可以下載捐款表格(每月捐款表格/單次捐款表格)或透過網上捐款,捐出港幣500元,甚或每月捐出港幣200元,您的慷慨捐助不但使更多像贊濠和庚均一樣有特殊需要的學童得到更適切和充足的支援,讓他們能突破身體限制活出精彩人生,也讓我們更多的特殊教育及復康服務以及其他人道服務得以延續。在此我謹代表所有受惠人士向您致以由衷的感謝!

在未來的日子,我將繼續定期向您介紹紅十字會的其他人道服務,希望 閣下會抽空細閱。若想查詢捐款事宜,或有其他問題和提議,歡迎電郵至 secretarygeneral@redcross.org.hk 或致電 2802 0016 與我們聯絡。謝謝。

順祝 身體健康!生活愉快! 蘇婉嫻 香港紅十字會秘書長 蘇婉嫻 謹啟 2019年1月
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