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為人父母最卑微的願望,莫過於能看著孩子健康成長。

可是,萬一孩子不幸患上嚴重血病,如重型地中海貧血,就要終身面對每月輸血及每晚除鐵的治療與煎熬 (即連續超過8小時注射「去鐵針」,以去除輸血帶來的額外鐵質)。要完全康復,就要找到適合的骨髓移植。但要配對成功,談何容易。

而這個希望,全賴一個龐大而健全的捐贈者資料庫。我們正籌集港幣370萬元,為擴大捐贈者資料庫以增加成功配對機會,以及支持香港紅十字會其他缺乏資源的人道服務。盼望您能回應我們的呼籲

2014年4月03日

親愛的紅十字會支持者:

您知道嗎?香港每年有近1,200名成人及兒童罹患嚴重血病,急需骨髓移植,而「香港骨髓捐贈者資料庫」的成立,正正就是為有需要的病人尋找適合的骨髓,幫助他們重拾健康的人生。在資料庫內,我們所搜集和儲存的,不僅僅是數據記錄,而是一個個患者和家人所寄予的希望。我們積極為病人尋找合適的無血緣骨髓以提高存活率,每收集多一個骨髓捐贈者的記錄,每做好一次配對工作,就等於為病患者帶來多一個康復機會

但每一個記錄都先要作骨髓血液測試才能登記入資料庫,有您港幣500元、800元或1,000元的單次捐款,即可資助測試,增加配對成功的機會。請捐款支持

我今次和大家分享的個案,就是現年5歲的謝慈慧(慧慧)透過「香港骨髓捐贈者資料庫」成功配對骨髓的經歷。慧慧天生患有甲型重型地中海貧血症,4年前接受了捐贈者羅智宏的骨髓移植,生命從此改寫。上個月,在香港紅十字會輸血服務中心的安排下,這對「血脈相連」的陌生人首次見面,見證了生命的喜悅。

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重型地中海貧血患者需要每月輸血以維持生命。

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接受了骨髓移植的慧慧,今年已經5歲,準備今年升讀小學一年班。

嚴重血病:長期治療的枷鎖

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患上重型地中海貧血的慧慧 (右二) 透過「香港骨髓捐贈者資料庫」成功配對骨髓,更有機會與捐髓者Wilson哥哥 (右一) 見面。

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剛完成移植的慧慧十分活潑。

為出席這次會面,已升讀K3的慧慧由謝爸爸陪同到來,與從事會計工作的Wilson亦即骨髓捐贈者見面。見面時,謝爸爸和Wilson不約而同地道出同一個願望:「只要慧慧健健康康就好。」

2008年,謝家正為新成員即將誕生而欣喜不已,沒想到卻突然迎來了一個壞消息──謝太太肚裡的胎兒確診為甲型重型地中海貧血症患者1

謝爸爸和太太曾經徬徨無助,非常擔心,但為了女兒,他們咬緊牙關,遍尋名醫,原於內地工作的謝爸爸更不惜辭掉工作,回到香港與太太同為女兒作最好的準備,陪伴她迎戰病魔。

終於慧慧順利誕生,但隨之而來的,是謝爸爸和太太難以想像的壓力。「慧慧在媽媽的肚內已開始接受母體輸血,出生後更需每月到醫院輸血以維持生命;到慧慧7、8個月大的時候,她到了醫院門口已經開始哭,因為意識到又要打針了。」想起女兒受過的苦,謝爸爸至今仍不禁眼泛淚光:「針比刺在自己身上還要痛。」

慧慧所患的是重型地中海貧血症,亦稱地貧或庫利氏貧血,是一種非常嚴重的遺傳性血病,代表身體不能製造健全的紅血球,必須終生定期輸血和接受藥物治療,要根治這個病,希望就在於骨髓移植

1知識庫:地中海貧血症

地中海貧血症是一種遺傳血病,主因是紅血球中的血紅蛋白不足,以致未能有效將氧氣輸送至身體各部分。其病症取決於父母的遺傳基因,主要可分為兩大類,分別為甲型(α)和乙型(β),當中以甲型患者情況較為嚴重。香港約有5%人口帶有甲型地貧的遺傳基因,但由於甲型重型地貧患者在胎兒期已病發,大部分會胎死腹中或出生後迅速夭折,因此全球只有數名甲型重型地中海貧血病人能生存和長大。

無價禮物:捐贈者真摯的祝福

憑藉「香港骨髓捐贈者資料庫」的資料,我們才能達成慧慧「骨髓移植」的希望。

架著眼鏡的Wilson外表斯文有禮,很有大哥哥的風範。10多年前,Wilson聽聞沙田舉行骨髓捐贈活動,便專誠前往登記,抽血作骨髓血液測試,當時的想法是「順便可以去附近逛逛街」,還未意識到自己一個看似輕鬆的決定,往後會有著如此重大的意義。

10多年過去,Wilson對沙田的捐贈活動一事早已淡忘。直至一天電話響起,告知Wilson他的骨髓可以拯救一個患甲型重型地中海貧血症的小朋友。

醫護細心講解後,Wilson明白骨髓捐贈不會造成嚴重神經傷害骨髓捐贈不會造成嚴重神經傷害,亦很快便會完全復元,最終決定選擇進行週邊血幹細胞捐贈2在捐贈前3日開始接受粒細胞集落刺激因子(G-CSF)注射,前後共打了7針,捐出了一包造血幹細胞。回想這次捐贈骨髓的經過,謙虛的Wilson覺得自己並沒有做甚麼:「有機會幫助人,我覺得很開心,很有意義。我很感謝香港紅十字會為願意捐贈的人和有需要的人架起了一道橋樑」。

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康復中的慧慧及謝爸爸和太太。

2知識庫:骨髓捐贈方法

現時骨髓捐贈可以分兩種方法進行,分別是傳統骨髓捐贈和週邊血幹細胞捐贈。前者在進行全身麻醉後,從捐贈者的骨骼(通常是盤骨)抽取健康的造血幹細胞,裝入骨髓袋內,再如同輸血一樣,以點滴注射法通過靜脈注入病人體內。整個過程的骨髓與脊骨(尾龍骨)、脊髓神經或脊髓液等並無關係,所以不會造成任何嚴重的神經傷害。

而週邊血幹細胞捐贈則是透過血液分離機從捐髓者的週邊血抽取造血幹細胞,不過在正常情況下,血液中的造血幹細胞含量非常低,捐贈者須提前數天注射粒細胞集落刺激因子(G-CSF),才能將骨髓的造血幹細胞驅趕至週邊血,以便收集。在進行捐贈時,捐贈者血液經刺針導管抽取至血液分離機,經分離後採集所需的週邊血幹細胞,而其他不需要被收集的血液成分(如紅血球、白血球、血小板和部分血漿)會經另一導管送回給捐贈者體內。一般而言,整個過程需要3至4小時,每次要捐出約250cc的血液,但毋須進行全身麻醉。

愛心延續:由血而生的緣份

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首次與Wilson哥哥見面的慧慧表情多多。

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慧慧還不停親親這位大哥哥,似乎隱約感覺到自己跟Wilson哥哥有某種連繫。

見面當天Wilson最初顯得有點緊張,但看到現已健康成長的慧慧,臉上不自覺展現欣喜的笑容。慧慧有幸得到Wilson幫助,或許是一種緣分,雖然這份緣分要到了快4年後才得以確切相認。

慧慧對移植的反應良好,以前要每天與針藥搏鬥,現在已可以過正常生活。Wilson原本擔心慧慧會害羞緊張,所以特別買了一個大毛公仔來,不過事實證明Wilson是多慮了。慧慧看到Wilson即流露天真可愛的笑容,還不停親親這位大哥哥,似乎隱約感覺到這位大哥哥跟自己有某種連繫。

某程度上,骨髓移植確實令Wilson和慧慧變得血脈相連。慧慧原本屬O型血,但在骨髓移植後,即跟隨Wilson轉變為B型血,而謝爸爸還希望慧慧連性格也會隨Wilson轉變,像這位大哥哥一樣擁有一顆仁心,支持其他患病兒童。

現在已經5歲多的慧慧活潑精靈,對著鏡頭表情多多,總愛舉起勝利手勢。感謝Wilson,她不用每月再承受輸血帶來的痛苦,亦免除了漫長的除鐵治療3。現在偶然到醫院抽血檢查,謝爸爸還忍不住心痛皺眉,反倒慧慧笑著安慰他:「拍拍手臂,這樣就不痛了。」慧慧還說長大後要當護士呢。

正如慧慧所說,這一切要「感謝哥哥」,而謝爸爸及太太對Wilson的無私捐贈亦相當感激。而除了感恩之外,謝爸爸還覺得慧慧很幸運,因為能夠成功配對的機會相當難得。

3知識庫:除鐵治療

重型地中海貧血症患者因經常接受輸血,而紅血球會慢慢在體內分解,當中本應循環再用的鐵因而積存身體,導致身體鐵含量過高。鐵質積聚過多會破壞肝臟、心臟及身體各部份。假如這個問題得不到解決,患者多不能活多過20歲。唯有每星期接受5至7晚,超過8小時的除鐵注射,或終身與除鐵機為伴。

凝聚機會:為血病患者送上希望

骨髓移植的關鍵在於白血球組織型(HLA)的配對4)。一般而言,在人體5對白血球組織型中達到4對吻合即可進行移植。無血緣關係者的吻合機會只有五千份之一,要達到5對完全吻合機會更是微乎其微。慧慧和Wilson就是萬中無一的幸運個案,而正因為白血球組織型完全吻合,慧慧在移植後僅出現過紅疹、嘔吐等輕微排斥反應,而且症狀很快便消失。您港幣500元、800元或1,000元的單次捐款,即可資助骨髓血液測試,擴大資料庫,提高配對成功的機會。

骨髓移植手術成功率還要視乎病人的年齡、病情及接受移植時的身體狀況而定,主要介乎20%至70%之間。慧慧接受移植時一歲多,正值手術的「黃金期」。因為年紀越小,手術成功的機會就會越大,而且年幼的小孩腦部記憶系統尚未發育完全,換言之,慧慧很可能不會記得曾經受過重型地中海貧血症的折磨,不會記得每月輸血打針、天天吃藥的痛苦,而在治療完成之後,她亦剛好趕上三歲幼稚園入學年齡,展開與一般小朋友無異的健康生活。

慧慧屬於相當幸運的個案,而她的幸運背後包括了Wilson的無私捐贈、醫護的專業支持、其他如Wilson般願意捐贈骨髓的有心人,還有一眾善長的捐款贊助,為慧慧和一眾嚴重血病患者建立一個希望寶庫──「香港骨髓捐贈者資料庫」。

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慧慧在骨髓移植後,僅出現過紅疹、嘔吐等輕微排斥反應,不過受藥物影響,手術後的她毛髮變粗,面頰變圓。

4醫學百科:白血球組織型(HLA)

正如紅血球有A、B、AB和O等血型,白血球也有組織血型,主要分為A、B、C及DR八組,每組均包涵多種不同抗原,所以白血球組織型多達數千種。

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幸運的慧慧在治療完成後,亦剛好趕上三歲幼稚園入學年齡,並展開與一般小朋友無異的健康生活。

香港骨髓捐贈者資料庫」每年接收約600名香港及海外病人尋找無血緣骨髓捐贈者,配對成功的機會約五千份之一至萬份之一,您的支持就是為有需要的患者聚集更多機會和希望,保護和延續生命。

目前,已於「香港骨髓捐贈者資料庫」登記了的捐贈者有超過96,000名,幫助像慧慧這樣的病人。我們的目標是每年額外招募5,000名捐贈者,將資料庫活躍捐贈者的數字維持在10萬名以上。而要達到這個目標,除了骨髓捐贈者的支持外,我們還亟需捐款支持。

捐贈者的骨髓血液測試每次所需成本為港幣600元,而除了招募捐贈者外,「香港骨髓捐贈者資料庫」的工作還包括骨髓化驗、配對和核實,以及聯繫海外資料庫、施行捐贈手術與推廣骨髓捐贈等。您的慷慨捐助,能夠支持香港紅十字會能夠支持香港紅十字會維持和擴大資料庫,幫助更多有需要的病人, 同時為他們的家人帶來希望。

我們冀盼您的回應,請請按此捐款下載捐款表格,只需單次捐出港幣500元、800元或1,000元,便可以幫助擴大資料庫,同時進一步提升現有白血球組織測試的精準度,幫助更多像慧慧一樣的血病病人,善款亦會用於支援香港紅十字會在本地及境外的其他人道工作,如捐血教育、賑災、及照顧獨居長者的服務。

最後,我謹此衷心向您致謝。若您想查詢捐款事宜,或有其他問題和提議,歡迎電郵至secretarygeneral@redcross.org.hk 或致電2802 0016與我們聯絡。

順祝
生活愉快!身體健康!

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香港紅十字會秘書長
陳啟明 謹啟
2014年4月03日

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